P評【説教】不只活過第一年

文 / 黃俐雅

因為懷孕三個月時有破水現象,所以我有心理準備我兒子可能有缺陷,但確定的診斷是在他出生後三個月。二十幾年前的文字記載說,貓哭症候群的孩子有百分之九十第一年內會死亡,主要原因是感染,吸吮力弱無法充分得到營養,喉頭結構異常易嗆到感染,他們連哭都有氣無力。

我兒子住嬰兒房時,護士說他喝不多不太會吸,整晚只有幾c.c.而已,我直覺只能靠自己了,嬰兒房採三班制,那麼多貝比要顧誰能多花時間餵他?產後第二天我要求出院並填主動出院切結書,意思是所有後續發生的事情都跟醫院無關。

剛回家時母奶還沒來,我有機會就抱他吸乳房,讓他練習且有被疼愛的感覺,更重要的是這動作可以促進泌乳。補充的牛奶常常是泡了又整瓶涼掉, 重泡、再重泡、有時加溫,能「滴」幾滴算幾「滴」,為什麼是滴的呢?因為他無法有效吸奶,連含住奶嘴都有困難,所以滴在嘴角讓他舔舐。

除了他的睡覺時間,我幾乎都在餵奶,等有母奶了,他還是不會吸,我用吸奶器吸出來放杯子再隔水加熱,我自己用吸管吸再滴到他的嘴角。那時候的吸奶器不好操作,我經常咬牙切齒的忍痛使用,擔心兒子無法吸奶造成退奶,有時請先生幫忙吸奶促進分泌。我曾經認真算過,第一個月我兒子大概四小時進食十五c.c.,慢慢的有些小進展。我大女兒有時會拿奶瓶餵他,還會說:「你要加油!努力吸!不然你會餓死喔!」

滴入就吞進去了嗎?不!他會邊吞邊由嘴角溢出來,溢流出來的不比吞進去的少,他口腔肌肉無力所以含住、吸吮、吞嚥都軟弱氣虛,經常慢動作且重複性的停頓。我告訴自己「相信並且願意」就能創造奇蹟!我一定要讓我兒子活下來!

睡覺時我不讓他平躺仰睡預防被口水嗆到,不是用手抱著就是讓他頭側一邊但注意盯著。幾個月後試著讓他趴睡,這樣口水會自然引流,不過得經常協助把頭翻左右,他沒力氣轉頭。這睡姿讓我有輕鬆些,但一直流的口水讓床單濕成一灘,兩小時就更換棉布方巾,才不會因持續沾口水而有臉的皮膚問題,也有享受乾爽舒適的機會。我家沒有加護病房的各種儀器,我讓自己各種感官成為監控儀器。

後來發現女兒的幼童洗髮躺椅很好用,像個平台且方便照護兒子,可在他清醒時滴或餵奶、協助運動、跟他講話。他躺著時很像小青蛙,因為四肢的肌肉張力差,像團麻糬軟趴趴,所以會外展的攤開來。我以手輕輕滑過他的肌膚幫他按摩,或按壓、揉捏、拍打、以指頭像彈鋼琴的抒情曲般來回數次,有時對他皮膚毛髮微微吹氣,有時用單張衛生紙輕輕漂移過他的皮膚,有時以紙搧風,有時捲小毛巾在他皮膚上滾動,就是想到各式各樣可以刺激皮膚的方式。跟他講話、唱歌給他聽、幫他作手或腳的肢體律動,讓他不覺得是在復建,而是充分感應溫柔的肌膚接觸。

(人本教育文教基金會 提供)

(人本教育文教基金會 提供)




不知不覺中他竟然活過死亡率最高的第一年了!

他七八歲前一直很會流口水,我一天要換四、五次上衣,因為抱著他,我肩膀部位會很濕。有天我心血來潮用果醬點在他嘴唇,有時塗在左上嘴唇、有時右下嘴唇、有時直接點在嘴唇內側,因為有甜味,兒子會認真的伸舌頭舔,嘴巴會做出抿嘴跟吞嚥的連續性動作,一天可以有幾次不同口味刺激誘導他,要點是每次只能塗薄薄一小層,不然會有嗆到的危險,然後要注意口腔衛生以防蛀牙。

為改善他一直張大嘴流口水的現象,我爸爸每次來看我兒子就叫他的名字,然後自己抿嘴並發出聲音給他看,兒子小時候只會張著對焦不易的大眼睛看,七八歲後會笑得咯咯叫像看了有趣的表演。長大後雖然我兒子不會叫阿公,但看到我爸就會作抿嘴動作並發出嘖嘖的聲音,而且是專屬外公的打招呼。

我媽常把我兒子的頭貼在她自己的臉頰,長大後的兒子遇到外婆就把臉貼過去要我媽也貼一下。我家右邊的鄰居許先生,每次看到我兒子就會說「哈囉帥哥」,然後發出稱讚的嗒嗒聲,這也成了我兒子對他打招呼的形式,聽到隔壁有開門的聲音就開始發出嗒嗒聲。他不會亂套用在別人身上,他對不同的熟悉的人,有他給予專屬且獨特性的打招呼。

他會用吸管後,流口水現象就改善了,口水不再滴在我的衣服上,但會在他的手上。二十四歲的他睡前會吸自己的食指,拿奶嘴給他好嗎?他會把它丟遠遠的,一副「怎麼有我食指過癮」的感覺。

不知不覺中,他也在挑戰突破專屬他這種孩子的壽命。

  • 本文作者為人本教育文教基金會南部辦公室副主任。
  • 本文內容不代表公共電視立場。

特色圖片: 人本教育文教基金會 提供。

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